Don, maladie génétique et revendications...

Quand le don se complique... 2 casdévoilés par la presse qui se sont passés en Grande-Bretagne et au Danemark...

Un donneur de sperme transmet une maladie génétique

Lundi 24 septembre 2012, les autorités sanitaires danoises ont annoncé qu’ "un donneur de sperme danois a transmis à cinq enfants une maladie génétique potentiellement très handicapante". Selon la clinique de Copenhague où le donneur a effectué ses dons, la maladie transmise est la neurofibromatose de Type I, aussi appelée Recklinghausen. Cette maladie "provoque des anomalies sur un gène du chromosome 17 qui occasionne des troubles d’une gravité très variable en fonction des sujets : tâches beiges sur la peau, hypertension, déformations osseuses, scoliose, difficulté d’apprentissage, nodules sur l’iris et tumeurs au nerf optique".
Interviewé par l’AFP, Peter Bower, directeur général de la clinique a indiqué que "même si cette maladie ne provient pas toujours des parents, ‘dans ces cinq cas-là, nous savons que la maladie vient du donneur’ ".
Dans le cadre de la procédure de don de sperme, le donneur avait subi deux tests : "un premier […] avait indiqué que le donneur était sain, et un second qu’il était atteint". Mais "Peter Bower a expliqué à l’AFP que ces tests ne pouvaient pas être sûrs à 100% car le ‘le gène en question est massif’ et ne peut donc être entièrement testé en une seule fois".

AFP 24/09/12

Une autre affaire compliquée. Où quand 4 personnes s'intéressent à un enfant et réclament des droits... Qui pose la question du don (d'ovocytes ou de sperme) comme une décision de couple si le donneur est en couple. Qui pose aussi la question de la problématique de la levée de l'anonymat du don...

Royaume-Uni : la justice tranche un litige impliquant un couple de femmes, une mère porteuse et un donneur de sperme

Au Royaume-Uni, la Hight Court a rendu une décision accordant à un couple de femmes infertiles, la garde d’un enfant conçu en ayant eu recours à un donneur de sperme et une mère porteuse donneuse d’ovocyte, faisant de ces derniers "les parents biologique de l’enfant". A l’origine du litige, le donneur de sperme, qui souhaitait être reconnu par la loi comme le père de l’enfant. La mère porteuse, amie du couple de femmes, ne réclamait rien concernant l’enfant.
Au Royaume-Uni, "les donneurs restent anonymes jusqu’à ce que l’enfant soit majeur, à 18 ans". En outre, l’identité des donneurs peut être révélée à condition que l’enfant en ait fait la demande.
Réagissant à cette décision, la femme du donneur "serait traumatisée et déçue eu égard à la détermination ‘égoïste’ du couple de femmes d’avoir un bébé".
Selon le journal le Sunday Time, la femme du donneur, "qui a soutenu son mari dans sa démarche afin qu’il donne son sperme" précise que "les femmes devraient être consultées et conseillées" avant que leur mari ne procèdent au don.

Dailymail.co.uk 16/09/12

Comments

[Pénélope6]

Non pas toutes les maladies génétique sont identifiables. Je confirme.
Mon mari et moi avons rencontré la spécialiste d'un centre de maladie génétique très réputé car du coté de ma belle-famille ils avaient détecté une maladie génétique "le syndrome de
Meckel"...maladie génétique qui ne peut-être décelée que sur images écographiques. Je vais pas rentrer dans les détails mais c'est juste pour dire que ma belle-soeur a eut deux interruptions de
grossesse à 5 mois car absence de reins et anencéphalie). Conclusion maladie génétique décelable que par écho...super rassurant non ?
Bisous Apo

[Kaymet]

Je trouve que le premier article pose un vrai problème - que ça doit être dur de passer par toutes ces galères et d'avoir en plus un enfant handicapé... mais j'imagine que toutes les maladies
génétiques ne sont pas identifiables a priori? Quoiqu'il en soit, le problème semble être que celle-ci aurait été au moins partiellement identifiée, alors quid du principe de précaution? (OK, c'est
un principe français et on est au UK...).
Pour le 2ème article, j'ai du mal à comprendre la femme du donneur: elle dit l'avoir soutenu dans son don, alors pourquoi en faire toute une histoire ensuite? Certes, c'est compliqué, comme
toujours, mais bon...