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4 septembre 2012 2 04 /09 /septembre /2012 11:00

Ecoeurée. Dégoûtée. Découragée. Si ce n'était pas notre avenir qui était en jeu, je serai effarée et folle de rage aussi. Casser les patient(e)s, les décourager fait il partie intégrante du traitement FIV ? Est ce nécessaire de traiter des couples, des hommes et des femmes qui souffrent comme les dernières des merdes de la terre, de leur rappeler à chaque fois qu'il est possible que ce sont de minables incapables ? Il semblerait que dans notre centre, oui.

 

Hier, après le (très et 3e) douloureux échec de vendredi, nous adressons un mail à la secrétaire de Dieu (on ne s'adresse JAMAIS à Dieu directement, et de préférence pas à ses saints, car Dieu craint l'ombre et souhaite rester le maître du monde) pour poser 2 petites questions. 1- Un taux de bHCG de 3 peut il signifier qu'il y a eu un petit minuscule début d'accroche ? et 2- Quand envisager le TEC et quelle est la procédure ?. Petites questions auxquelles la moindre infirmière FIV (loin de moi tout mépris) peut sans doute partiellement répondre, en disant que oui ou non, et que grosso modo, un traitement TEC se déroule avec ou sans piqûres, avec ou sans monitoring, avec 1 ou 2 mois de repos ou de suite (nous souhaitions nous organiser et voir un peu quand le prévoir au mieux). Réponse par mail de la secrétaire ce matin: Dieu a dit que le taux était négatif (pauvres imbéciles, vous croyiez quoi, être capables de réussir, minables infertiles ? Ceci étant, chez moi "négatif" commence pour les chiffres au dessous de zéro...) et que pour le reste, il fallait donner nos disponibilités pour que Dieu, dans son immense bonté, nous accorde un rdv téléphonique un mardi matin (dans 1, 2, 3 semaines ? quand Dieu le voudra, vous n'êtes que des merdes et vous allez les attendre vos réponses). Nous les attendrons donc jusqu'au 25 septembre. Quasiment un mois pour avoir un petit debriefing (qui durera, allez, 10 mn ?) téléphonique sur un événement traumatisant et avoir quelques idées de la suite (si le TEC doit être fait en octobre, cela me laisse 3 ou 4 jours pour m'organiser et prévoir du calme après le transfert, c'est pas grave !)

J'ai donc ce matin appelé ma gynéco de ville qui savait qu'on partait en FIV puisqu'on en avait parlé lorsqu'on était allé la voir tous les deux fin 2011, mais n'avait été tenue au courant de rien par le centre PMA (m'a t on d'ailleurs une seule fois demandé quel gynéco me suivait habituellement ? Non sans doute pas.... Qui elle me dit qu'un taux à 3 est bien faible, qu'il s'est peut-être passé quelque chose surtout si je l'ai ressenti différemment mais que c'est difficile d'être catégorique. Et qu'avec un utérus comme le mien, hypoplasique, plusieurs fausses-couches sont nécessaires souvent pour permettre enfin une grossesse à terme. Cool... Mais quand on est en FIV, on fait comment ? Pour surmonter les essais pour rien, sans accroche, les essais pour rien, avec accroche mais avec fausse-couche (on n'en a même pas encore eu, ou si peu peut-être cette fois ci) pour voir le bout du tunnel et espérer que cela marche au bout de combien d'essais, d'années ? Il est où d'ailleurs le bout du tunnel ? Je constate aussi, après avoir étudié la littérature à ce sujet, que jamais on ne nous a donné de traitement spécifique après le transfert (alors que l'aspirine que j'ai pris cette fois ci de ma propre décision est clairement évoquée dans de nombreuses études comme pouvant compenser un peu le défaut de vascularisation des utérus distilbène).

Alors changer de centre revient au coeur de mes interrogations. Combien de tentatives et d'échecs allons nous devoir encaisser par ces charlatans même pas capables d'adapter le traitement aux profils particuliers de leurs patientes ? Combien de fois allons nous devoir encaisser les sarcasmes et le mépris de ces médecins qui ne sont pas dignes de l'être ? Mais d'autre part, cette 3e tentative a démontré qu'avec une anesthésie générale, la récolte d'ovocytes était bien meilleure, ce n'est même plus qu'une question de choisir entre souffrir ou pas, mais entre ne pas souffrir et avoir une dizaine d'ovocytes ou alors souffrir et avoir 2 malheureux ovocytes! J'ai l'impression qu'on est pris au piège. Partir en Espagne, non pas pour un don mais pour espérer une prise en charge plus humaine (et plus coûteuse avec peut-être des deals de rétrocessions de commissions et d'honoraires ??!) comme le conseille ma gynéco de ville qui me propose de la voir pour discuter de tout cela et vider mon sac ?

Il nous reste 2 blasto mais j'aimerais mettre toutes les chances de notre côté, aussi infimes soient elles, pour que cela marche. Avant de passer à la suite, si suite il doit y avoir.

J'en profite pour lancer un appel à experts: si l'un(e) d'entre vous connait THE ponte spécialiste des utérus distilbène et des stratégies FIV adaptées, je crois que c'est cela qu'il nous faut. Où qu'il soit, à l'autre bout de la France ou n'importe où ! merci par avance...

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Published by 6cellules - dans Once upon a FIV
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commentaires

Ninette 03/08/2013 06:04

Bonjour,

Je viens de lire votre blog et je suis très émue par votre parcours et votre courage. Je vous trouve admirable. Si j'ai bien compris, une des difficultés provient des gamètes de votre conjoint. Je
m'étonne alors que malgré vos nombreuses tentatives, votre centre de PMA ne vous ait pas proposé de FIV-IMSI. Il s'agit de la même technique que l'ICSI mais le choix du spermatozoïde se fait à
l'aide d'un microscopique très grossissant, ce qui permet de détecter les éventuelles anomalies et donc de mieux sélectionner le gamète. Je ne sais pas si cette information vous sera utile, je le
souhaite en tout cas, tout comme je vous souhaite de réussir !

6cellules 06/08/2013 12:45



Merci Ninette pour ton passage et ton gentil mot. Courageux je ne sais pas, on n'a pas le choix. Je n'aurais jamais imaginé faire tout ça avant d'y être confrontée...


POur l'IMSI, on avait demandé effectivement mais la techno demande plus de temps pour sélectionner les meilleurs et n'est apparemment pas adaptée aux spermatozoides peu résistants qui meurent
trop vite. Donc pas pour nous car on perdrait tout le monde entre temps. Enfin c'est ce que nous avait répondu le Grand Druide qui se prend pour Dieu de notre centre....



Lily 09/09/2012 09:57

Je me rappelle avoir vu une émission des Maternelles sur France 5 il y a quelques mois avec un spécialiste pma DES. Une invitée était tombée enceinte 2 fois grâce à lui (la orise en charge en pma
classique n'avait rien donné pour elle). Et pourtant elle l'avait rencontré tard. Elle a eu son 2ème bb à plus de 40 si je me souviens bien, peut-être même les 2. Peut-être peux-tu poser la
question sur le forum des Maternelles ou carrément à la rédaction ou Nathalie Lebreton ? Je pense qu'il exerce vers Paris.
J'ai une question : y-a-t-il un moyen de savoir si on est une fille des. Je suis née en plein dedans mais ma mère est morte et je pense qu'elle aurait été capable "d'oublier" de me donner cette
information.
Bon courage à toi.
Bises.
Lily.
http://mamansansbb.wordpress.com

6cellules 09/09/2012 13:43



Merci beaucoup pour ton commentaire. Je vais essayer de creuser ce possible contact et j'ai contacté la journaliste de l'émission... Pour répondre à ta question, j'ai toujours su que j'étais une
fille distilbène (par ma mère qui m'a dit très vite en avoir pris avait fait des fausses-couches et s'en veut encore d'avoir pris ce médicament...) et aux examens gynéco classiques (avant la PMA)
avec le constat d'un "col distilbene" (tortueux je crois). Puis lors des investigations avant les FIV, lors des échos, les utérus distilbène ont souvent des malformations (en T, bicorne, de
petite taille...) + également parfois d'autres pb. Dans les formes les plus graves, il y a eu des cancers chez les filles distilbène ou absence d'utérus. Dans l'article que j'ai posté sur le
distilbène et la prise en charge AMP, tu as quelques détails plus fournis. Merci pour ton commentaire et cette information et bon courage à toi. Apo



irouwen 05/09/2012 21:56

Est-ce que tu as contacté une association d'aide pour les personnes concernées par l'infertilité. Moi j'étais chez Maia, pour d'autres raisons d'infertilité que toi. Mais j'y ai trouvé une mines
d'infos et d'expériences auprès des filles et cela m'a permis de quitter les docs cons de mon centre pma et d'avoir mes deux enfants. Je sais qu'il y a des référentes distilbène parmis les
adhérentes.
Et puis je suis toujours révoltées par ces docs pma horriblement con

6cellules 06/09/2012 16:16



Je viens de contacter Maia qui à l'énoncé de notre cumul de soucis, m'a dit "c'est chaud". on essaiera d'aller à une réunion voir comment cela se passe. Sinon j'ai récupéré par ce biais et par
d'autres 2 contacts de gynéco ici, à creuser donc... merci de compatir et rester parmi nous même si tu es passée de l'autre côté !



Kaymet 05/09/2012 19:20

Après avoir lu et relu les commentaires et tes réponses, je me pose une question - mais je ne sais pas bien comment marche le système français finalement, vu que j'ai jusqu'ici tout fait à
l'étranger.
Est-il possible, d'un point de vue administratif, de faire une FIV dans une autre région que celle où tu habites? Bien sûr, c'est hyper contraignant pour vous deux, mais tout comme c'est hyper
contraignant pour ceux qui vont faire les FIV en Espagne ou ailleurs. Faudrait peser le pour et le contre. Côté admin, peut-être que le facteur distilbène peut suffire à justifier d'aller dans un
centre plus lointain? Peut-être d'ailleurs qu'aucune justification n'est nécessaire.
Bien évidemment, je vous souhaite avant tout que le TEC fonctionne et que vous n'ayez pas à poursuivre une quelconque autre voie, mais peut-être qu'un rendez-vous dans un autre centre avec cette
suite possible en tête, en attendant de faire le TEC pourrait permettre d'envisager une éventuelle suite plus sereinement. Et d'avoir en parallèle un avis complémentaire, que j'espère plus
humain... (apparemment c'est pas très dur...)
Enfin je dis ça, je ne réinvente pas la poudre - c'est peut-être ce que vous aviez en tête à la base quand tu demandais des noms de spécialistes...
Grosses bises à tous les deux

eve 05/09/2012 18:11

Tu es certaine que tu ne peux pas bénéficier d'une AG dans l'autre centre ?
Ensuite pourquoi ne pas prendre rdv avec eux pour tester, prendre la temperature et voir comment ils sont ,ils réagissent s'ils sont plus corrects etc...mais bon plus tard....

C'est clair que tu dois faire tes tecs d'abord et je te souhaite que ça marche ça c'est sur!!! Pour le moment concentre toi la dessus apres tu verras!!!
Attendons alors les prochaines infos !!!patiencepatience...

Loosequeen 05/09/2012 15:43

Je suis assez scandalisée par le suivi dans ton centre. Pas de debrief en face à face? Que des emails et des appels téléphoniques?

Ils sont surement compétents mais humainement parlant, y a de gros progrès à faire. Donc, si tu as la possibilité de faire une consultation dans un autre centre - pour comparer - ça serait peut
être une bonne idée...

Et courage. Il vous reste 2 blasto, ce n'est pas rien.

6cellules 05/09/2012 16:27



Dieu est très occupé tu comprends. Une fois, on a quémandé un rdv en face-à-face, suite à l'échec de FIV2, rdv qui n'a duré que 10 ou peut-être 15 mn et pour s'en prendre plein la gueule (la fois
du "on a bien travaillé, pas elle" et du "on ne va pas s'acharner". Prochaine étape: TEC en espérant que celui ci nous apporte ce qu'on veut et ensuite tout est ouvert, de toutes façons, rien ne
dit qu'ils nous accepteraient pour une 4e tentative !



Sandrine 05/09/2012 14:12

Bonjour
Je suis touchée par ton histoire et je m'y revois un peu... J'ai l'impression qu'on a été suivie au même endroit, par Dieu le père (Dr M** ???)...
Pour le TEC, en général, il laisse au moins 1 cycle voire 2 entre "l'échec" et le TEC (c'est à peu près l'attitude générale). Je ne peux que te conseiller de le faire mais de fixer d'emblée un RDV
à l'hôpital où les ressentis sont différents d'une fille à l'autre, mais pour ma part j'y ai trouvé une écoute qu'on n'a pas la où tu es suivie. Par ailleurs pour des raisons de santé de mon mari,
nous sommes allés en Espagne : bien sûr payant, avec un côté mercantile très clair, mais le soutien est bien mieux, le RDV téléphonique après l'échec a été rapide, plein d'empathie, et a duré le
temps qu'il fallait... J'ai pu poser toutes les questions que je voulais... Tu peux me contacter par mail : sandrine_pontier@yahoo.fr si tu veux... Courage

6cellules 05/09/2012 16:12



Merci pour ton commentaire et ces précieuses informations. As tu fini par réussir ? Je te le souhaite et vais te contacter par mail. merci encore. Apo



PMGirl 05/09/2012 11:34

Je ne peux pas te conseiller de spécialiste.... À part Number 4 mais je ne suis pas certaine qu'il soit specialisé. En tout cas, aucun doute tu dois changer de centre... C'est très facile et
souvent cela permet de reprendre espoir en ayant un œil nouveau sur son dossier... Mais aucune raison d'être maltraitée par un centre.... Tu n'es pas un numéro.... Courage...

6cellules 05/09/2012 16:21



merci... Ou alors je suis N°1 ??!! brève tentative d'humour pour essayer de reprendre courage et bonne humeur..



eve 05/09/2012 11:29

Pour être dans le même centre c'est vraiment vrai tout ce que tu dis! je pense aussi que tu devrais consulter quelqu'un de spécialisé dans ton cas, franchement, comme je te l'avais dit je fais un
dernier essai fiv 2 et tec bien sur s'il ya et si c'est negatif je dégagerais ailleurs ça c'est certain!Ils sont quand même inhumain pour bosser avec l'humain, c'est trop trop l'usine.J'espère que
tu vas trouver un centre, un espoir ,parce que du coup tu n'as aucune réponse !!!! c'est fou cette attitude ,laisser les couples en souffrances et dire attendez on vous appellera,non c'est
définitivement un con ce type,un dédaigneux.
byby.

6cellules 05/09/2012 16:21



Dédaigneux, hautain et très imbu de lui même... Je crois qu'on partage toutes le même ressenti et les mêmes désillusions d'être suivie par une équipe ayant un peu d'humanité (et de compétences
avec des FIV qui réussissent ça serait bien aussi !)


 



La fille 05/09/2012 11:04

je crois te l'avoir déjà dit mais il me semble urgent que tu changes de centre. Avoir un relation de confiance avec l’équipe qui te prend en charge et particulièrement le médecin, ma parait le
minimum syndical (ceci dit, il n'y a pas qu'en PMA que la relation patient-médecin laisse à désirer). Je te proposerai bien mon centre mais 1) j'ai pas encire de recul par rapport à leurs
compétences, 2) mon gynécologue ne déborde pas d'empathie. Biz

6cellules 05/09/2012 11:18



Le pb c'est qu'il n'y a que 2 centres dans ma région: on est dans le privé, partir dans le public (si on y accepte notre dossier...) signifie listes d'attente et pas d'AG. Faire une FIV à
distance mais où ? De toutes façons il y a les 2 blasto vitrifiés, puissent ils nous apporter les réponses à tout ça et que ces questions ne soient plus d'actualité, mais plutôt celle de trouver
un bon obstétricien... Mais l'espoir a du mal à réémerger ces jours ci... APo



danslalueurdelavie 05/09/2012 10:47

Oui la PMA c'est d'une violence... inouïe, et innommable... Je pense que tu as raison de penser à changer de centre, il faut que tu sois sereine.
Après tu sais que ce soit en anesthésie générale ou pas, ça ne change rien à tes ovocytes, ils sont présents ou pas, c'est tout, le type d'anesthésie n'y change rien. Mais si tu le vis mieux et par
AG, c'est l'essentiel.bisous

6cellules 05/09/2012 11:21



Comme je le disais à La Fille, on n'a pas un choix infini en termes de centres AMP... Quant à l'AG, comme je n'ai pas réagi à la morphine lors des premières ponctions, j'ai tout senti, et sans
être chochotte, c'est difficile de ne pas se tordre de douleur quand tu subis ça sans aucune médication efficace. Donc pas de prélèvement à gauche à chque fois, qui est mon côté le plus
"sensible". Donc l'AG n'est pas seulement du confort mais aussi ce qui nous a permis d'avoir plus d'ovocytes. merci d'essayer de me montrer la voie de la sérénité mais j'ai du mal à la trouver
depuis la chute de vendredi... Apo



Estelle 05/09/2012 00:33

Touchée et désolée qu'il te faille traverser les effets délétères de la toute puissance trop ordinaire et fréquente de certaines équipes médicales.
Je remercie Kaymet de m'avoir fait part de ta recherche de spécialiste. J'ai tout de suite pensé au réseau DES France, que tu connais peut-être et qui référence quelques spécialistes du DES
http://www.des-france.org/accueil/article.php?rubrique=13 ; j'ai croisé récemment la médecin du 1er centre parisien cité qui m'a semblée très humaine dans son approche.
J'espère que ces éléments te permettront à toi et ton conjoint de faire un pas de plus vers vos enfants. Bien à toi,

6cellules 05/09/2012 11:22



J'ai regardé il y a quelques temps le site DES, il n'y a pas de médecins référents dans ma région mais je vais essayer de voir pour prendre contact avec un spécialiste soit à Paris soit dans une
région autour. Merci pour tes conseils. Apo



Lulu 04/09/2012 18:33

Je crois que tu poses là, encore une fois, la question, ou disons le problème de la relation patients / "professionnels" (j'insiste sur les guillemets) de la PMA. Il y a de quoi être écœuré du
système. Toutes ces questions sont on ne peut plus légitimes et il te faut absolument des réponses. C'est, je crois, une question de survie. Pour encaisser ce véritable coup dur et passer à autre
pour avancer, tu dois savoir et tu es dans ton droit le plus absolu d'avoir des réponses. Qui, à ta place, n'en aurait pas ?
Cela fait maintenant bien longtemps que je te lis et à chaque fois, j'ai l'impression de m'entendre... La haine, la colère, les larmes... Si tu savais comme j'ai souffert de cette forme de
maltraitance (oui, c'est c'en est une !) avec le fonctionnement de gygyamp...
N'hésite surtout pas à changer, quitte à consulter plusieurs médecins jusqu'à ce que tu te sentes en confiance.
Et puis je vais te dire, mine de rien, on peut être amené à croire/penser qu'un autre médecin ne sera pas au fait puisqu'il reprend le "dossier" en cours... Eh bien non, un bon médecin AMP posera
les bonnes questions, comprendra les enjeux, écoutera, vérifiera l'historique et toutes les analyses...
Bref, tout ça pour dire que, sincèrement, je pense que si tu doutes, tu dois changer (je parle en connaissance de cause).
certes, ça ne changera peut-être rien au résultat (je te souhaite de tout mon cœur que ce résultat soit un ENORME +++ le plus vite possible !!!), mais au moins, tu auras tout ce stress en moins à
gérer. On n'a pas besoin de ça en plus en PMA, b*rdel !
Courage ! Je t'embrasse.

6cellules 05/09/2012 11:29



Oui je doute et même Mr A, moins exigeant et plus docile à l'égard du corps médical, m'a avoué des envies de les écrabouiller ! mais où aller ? P... de province de m... on habite pourtant pas le
trou du c... du monde ! Croisez déjà pour un positif longue longue durée pour le TEC et après il faudra prendre des décisions;..



barbidou 04/09/2012 13:30

Décidément ils sont en dessous de tout dans ton centre PMA.
QUant aux gynécos, tous devraient savoir comment gérer ta pathologie étant donné que cela fait partie de l'infertilité.
Tu peux aller voir le gynéco dont ma gynéco t'a parlé. Il connait peut être quelqu'un.
MAis quand même, quel con ce mec !

6cellules 05/09/2012 11:31



Mouais, quel con, c'est résumé... Merci de ton soutien sans faille. Bisou APo



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